«Ahí está él, de pie, caminando y decidiendo cosas»: Alejandro volvió a caminar gracias a una empresa de robótica

Laura es la madre de Alejandro, un pequeño de 6 años con parálisis cerebral. Después de muchos años probando distintas terapias, no encontraba una solución o alivio para mejorar la calidad de vida de su hijo, y nada de lo que hacía estaba funcionando.

Sin embargo, cuando entró en contacto con Marsi Bionics, Laura asegura que ese momento fue como un punto de inflexión en su vida.

Marsi Bionics es una empresa que ha consolidado 12 años de conocimiento en robótica aplicada para transformar el sector de la salud en España y llevar esperanza a las vidas de familias con niños que sufren parálisis.

Laura recordó la primera vez que montaron a Alejandro en un exoesqueleto. Dijo que lloró muchísimo y que en su expresión se notaba la impotencia y la angustia de no saber qué estaba ocurriendo, que lo estaban atando a un robot. Una vez que se puso de pie, su hijo dio una respuesta que se ha quedado grabada en su memoria.

«En el momento en el que él se pone de pie, se extiende completamente, y ve que sin que le esté moviendo yo, que normalmente le tengo que agarrar por detrás. Esa cara fue como de satisfacción, la satisfacción de decir: me estoy poniendo de pie y tengo una sensación de libertad, porque, a pesar de estar atado, tengo a mi madre delante, no tengo a mi madre detrás», dijo Laura.

Alejandro tiene una parálisis provocada por una malformación en la corteza cerebral, comúnmente conocida como lisencefalia. No puede mover los miembros superiores ni los miembros inferiores y tampoco puede hablar, así que necesita ser asistido en cada una de las actividades del día a día.

El exoesqueleto tiene incorporados dos componentes, un sistema que automatiza y articula todo el movimiento y otra parte de sensores que leen la intención de movimiento del usuario, de esa manera entiende que el niño quiere hacer algún movimiento y lo asiste con los pasos o el movimiento que quiere realizar.

Su forma de vida y sus rutinas cambiaron una vez que la terapia con exoesqueleto se integró en el día a día. Laura no solo se llevó una grata sorpresa al ver a su hijo de pié, ya que no recordaba lo alto que era, sino que también le quedó claro que él tenía una gran capacidad para aprender cosas nuevas.

«Como mamá, a mí me dio una lección, es decir, [yo pensaba]: has dejado de creer en las capacidades de tu hijo, y de repente toda la familia las ve. Nos da un poco la vuelta a todo, porque dices: vaya, qué injusta he sido al dejar de creer en las capacidades de mi hijo, todo lo que le he proporcionado ha sido asistido siempre y no lo veía capaz de esto», afirmó Laura.

«Ahí está él, de pie, caminando y decidiendo cosas», Laura no sabe si denominarlo como un despertar cognitivo, pero sí está segura de que el exoesqueleto ha permitido que su hijo pueda tomar decisiones.

El exoesqueleto también ha contribuido a un mejor funcionamiento del cuerpo de Alejandro. Ahora no depende de los jarabes que necesitaba antes para poder ir al baño, ya que la postura vertical favorece a la correcta digestión de los alimentos. 

Alejandro ahora tiene una mayor capacidad pulmonar. Los traumatólogos que lo han visto han indicado que ahora hay una corrección en la postura de la cadera, y además ha desarrollado masa muscular.

Desplazarse con el exoesqueleto ha cambiado la manera en que las personas suelen ver la parálisis. Antes, las miradas que se cruzaban con Alejandro y su madre reflejaban un sentimiento de pena y lástima, pero ahora con el exoesqueleto las personas tienen expresiones de asombro y admiración. 

Poder disfrutar de estar con otros niños también fue un aspecto que llenó de ilusión a Laura. Cuenta que un día fue con su hijo a un parque de juegos donde estaban muchos niños y muchos de ellos lo animaron a jugar fútbol con ellos, algo que lo motivó enormemente.

«Y entonces, con cada paso que él daba con el Explorer, le poníamos el balón delante y él daba como una patada. Entonces los niños se tiraban como ”soy el portero”, ¿sabes?», explicó Laura. 

«Y entonces, el que de repente formara parte de ese juego, para mí eso fue inclusión. No que me digas ”le voy a meter en un aula para que forme parte de un grupo”. En un aula Alejandro no pinta nada. Yo quiero que la inclusión se dé en su día a día», afirmó Laura.

Laura se siente feliz de que Alejandro pueda interactuar con más niños, niños que al mismo tiempo se olvidan de que existe una barrera, una barrera artificial, impuesta por una silla de ruedas y la idea de limitación que transmite a otros. 

Con el exoesqueleto no hay tantas inhibiciones a la hora de que las personas se acerquen a él, al contrario, lo ven como uno más y los impulsa a incluirlo en sus actividades.

Desde hace aproximadamente tres años, Alejandro ha formado parte de las actividades que realizan los equipos de ensayos clínicos del modelo ATLAS. En un principio a través de una asociación en Madrid, y luego por medio de la Fundación Lesionado Medular.

Mas adelante, con el modelo Explorer, han estado participando en un ensayo clínico durante dos meses. Esta vez han podido tener el modelo en su casa, probando con Alejandro una nueva manera de llevar la rutina del día a día.

Actividades sencillas que antes eran imposibles de concebir —como pasear por el pasillo, acompañar a su madre a la habitación, lavarse las manos, o dar un paseo agarrado de la mano de su hermana— ahora forman parte de la vida diaria de la familia.

«Son cosas que parece que no tienen valor, pero al final es lo que hace tu día a día. Al final, que yo pueda tener esa rutina diaria con el niño es lo que nos aporta a la familia estabilidad emocional». afirmó Laura.

Marsi Bionics, una empresa que ha brindado acompañamiento a Alejandro.

Desde que empezó a funcionar en el año 2013, Marsi Bionics ha puesto toda su investigación al servicio de los niños con parálisis, trabajando para comprender sus necesidades y brindando opciones innovadoras que permitan mejorar su vida. Así se ha convertido en una empresa referente en el sector de la salud.

La empresa, con sede en Madrid, es el resultado de 20 años de experiencia en locomoción de robots. Nació fruto del trabajo conjunto entre el Centro de Automática y Robótica (CAR), el Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y la Universidad Politécnica de Madrid.

«Actualmente [en España] tenemos una población de niños afectados por 150 enfermedades neurológicas de origen diferente y consideradas raras», señaló Elena García Armada, ingeniera industrial y CEO de Marsi Bionics.

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«Si las sumamos, encontramos un total de 17 millones de niños en todo el mundo que no pueden caminar y que están en una silla de ruedas que les da una cierta autonomía. Son niños con una enorme discapacidad, a los que la sedestación permanente se suma empeorando su estado de salud y su calidad de vida», agregó.

La gran apuesta de Marsi Bionics por mejorar la vida de estos niños ha evolucionado con los años. En el 2021 el desarrollo investigativo adquirió otra dinámica tras la creación del modelo ATLAS 2030: el primer exoesqueleto pediátrico de uso clínico en el mundo que ha demostrado óptimos resultados en hospitales y centros de rehabilitación.

La empresa canalizó el deseo de los niños, que ya utilizaban el ATLAS y soñaban con salir fuera de estos entornos controlados para poder utilizarlo durante más tiempo y hacerlo parte de su cotidianidad —cerca de su familia, de amigos y conocidos—. Esto dio paso al desarrolló del modelo Explorer.

«Jorge con su “exocole”, Rocío con su “exocomunión” y Álex con su “exoparque” nos hicieron ver que los pequeños necesitaban un dispositivo para explorar su entorno con naturalidad. Estas voces nos dieron la pista para hacer realidad el primer exoesqueleto infantil de uso personal», afirmó García.

García hace mención a las oportunidades que quieren tener los niños para realizar distintos tipos de actividades en diferentes espacios con la ayuda del exoesqueleto, desde visitar el parque o ir al cole.

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Para la directora de Marsi Bionics, el desarrollo del exoesqueleto ha significado una doble oportunidad, tanto para la empresa como para las familias que han colaborado en el proyecto. Por un lado, supone el liderazgo de un sector tecnológico en crecimiento y con un enorme potencial de proyección internacional y, por el otro, ofrece a los niños una herramienta que no solo mejora su movilidad y les permite ponerse en pie y caminar, sino también su autonomía y su bienestar emocional.

De acuerdo con Elena, el modelo de exoesqueleto Explorer está cada vez más cerca de ser comercializado. Es probable que en los próximos meses la empresa adquiera el Marcado CE, una etiqueta que indica si un producto cumple con los requisitos legales de la Unión Europea (UE) en materia de seguridad, salud y protección del medio ambiente, facilitando así su libre circulación en el Espacio Económico Europeo (EEE).